Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan, och fick då förklaringen till alla mina tidigare missfall och mina två MA (Missed Abortion - där fostret dör men inte aborteras ut, moderkaka och livmoder fortsätter växa utan foster.)
Eftersom sjukdomen är ärftlig finns det dessutom en stor risk att jag för den vidare till mitt barn.
Följande är utdrag från EDS-föreningen, Socialstyrelsen och andra ställen där jag har hittat information.
Vad är EDS?
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd genetiskt ärftlig sjukdom som orsakar fel i uppbyggnaden av bindväven. EDS orsakas av bristfällig bildning av de normalt starka proteinstrukturer i kroppen som kallas kollagen. Kollagen – ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial - spelar en viktig roll när det gäller att hålla ihop, stärka och ge elasticitet till celler och vävnader. Vid EDS finns en förglesning och förändrad struktur i kollagenkedjorna, som normalt binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Så är alltså inte fallet när det kommer till personer med EDS, då hållfastheten är så mycket sämre. EDS orsakas av ärftliga förändringar i kollagenets uppbyggnad och/eller av ärftliga enzymdefekter som påverkar kollagenets funktion. Kollagen är vad bindväven är uppbyggd av och är kroppens vanligaste protein. Även andra proteiner med liknande funktion börjar bli kända. Och i några fall av EDS har man även hittat förändringar i något av dessa proteiner också.
Allt i kroppen omges eller består av bindväv; hud, skelett, leder, ögon, tänder, hår, organ, brosk, tandkött, blodkärl, hjärta, fascia, ledband, senor, muskler och ligament. Bindväven fyller även ut det hålrum som finns mellan olika organ. Den fungerar sammanhållande för kroppen, som ett slags klister, och är en enormt viktig byggsten. EDS påverkar hela kroppen och kan därför ge symtom från hela kroppen!
Kvinnor blir oftast sämre i samband med graviditet, men framför allt mycket sämre efteråt. En del kvinnor avråder man helt från graviditet (beroende på EDS-typ, grad och tidigare symtom och skador) då en del löper risk för så allvarliga komplikationer att man riskerar att förlora livet på både mor och barn.
Gravida kvinnor sköts på specialistmödrarvården och följs upp väldigt tätt under hela graviditeten. Graviditet avslutas i många fall med planerat kejsarsnitt.
Socialstyrelsen:
Kvinnor med Ehlers-Danlos syndrom bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar